Machado-Joseph-Disease (MJD) เป็นโรคเกี่ยวกับความเสื่อมของระบบประสาทที่หายากซึ่งส่งผลต่อกล้ามเนื้อในร่างกาย รวมถึงกล้ามเนื้อที่จำเป็นสำหรับการพูด พบได้ทั่วไปในชุมชน First Nations ที่อยู่ห่างไกลใน Northern Territory และ Queensland ผู้คนใน Yolŋu First Nations จากภาคตะวันออกเฉียงเหนือของ Arnhem Land เป็นหนึ่งในผู้ที่ได้รับผลกระทบอย่างไม่สมส่วน ความรู้ของโยลอูถูกแบ่งปันผ่านบทเพลงของเผ่า ภาพวาดการออกแบบเผ่า เพลงพิธีการ การเต้นรำ และการเล่าเรื่อง
การเติบโตมาพร้อมกับเอกลักษณ์ของกลุ่มที่แข็งแกร่งเป็นสิ่งสำคัญ
ที่สุดสำหรับครอบครัวYolŋu และภาษาก็เป็นสิ่งสำคัญยิ่ง นี่คือเหตุผลที่ Julie Gungunbuy นักวิจัยของ Yolŋu จากชุมชน Galiwin’ku และนักวิจัยของ Balanda (ไม่ใช่ชาติแรก) Rebecca Amery ได้พัฒนาระบบการสื่อสารทางเลือก Yolŋu (Djabarrpuyŋu) Julie เป็นนักวิจัยหลักของ Yolŋu ที่ทำงานเกี่ยวกับการศึกษาเกี่ยวกับปัญหาด้านการสื่อสารสำหรับ Yolŋu ที่อาศัยอยู่กับ MJD ซึ่งเป็นโรคในครอบครัวขยายของเธอ
โรคเกี่ยวกับความเสื่อมของระบบประสาท เช่น โรคพาร์กินสัน โรคฮันติงตัน และโรคมาชาโด-โจเซฟ ทำให้เซลล์ในสมองตายอย่างช้าๆ เมื่อเวลาผ่านไป การทำงานของความรู้ความเข้าใจไม่ได้รับผลกระทบใน MJD แต่คำพูดจะค่อยๆ เข้าใจยากขึ้น จนในที่สุดก็ไม่สามารถเข้าใจได้อีกต่อไป
MJD ส่งผลให้สูญเสียการควบคุมกล้ามเนื้อและการทำงานอย่างช้าๆ ซึ่งส่งผลต่อการเคลื่อนไหว การมองเห็น และการนอนหลับด้วย ยีนที่ไม่เป็นระเบียบเพียงชุดเดียวจากผู้ปกครองคนใดคนหนึ่งก็เพียงพอที่จะทำให้เกิด MJD เด็กมีโอกาส 50%ที่จะถ่ายทอดโรคนี้จากพ่อแม่ที่เป็นโรค และสามารถพบอาการแรกได้ตั้งแต่อายุยังน้อย
ผู้ที่อาศัยอยู่กับ MJD มักต้องการความช่วยเหลืออย่างเต็มที่สำหรับกิจกรรมประจำวันภายใน 10 ปีนับจากเริ่มมีอาการ เมื่อคำพูดไม่ชัดเจน วิธีอื่นในการสื่อสาร เช่น การใช้ท่าทาง การชี้ไปที่คำ รูปภาพ ภาพถ่าย และสัญลักษณ์จะเป็นประโยชน์ ด้วยการดูแลทางการแพทย์ที่เหมาะสม ผู้คนสามารถมีชีวิตอยู่ได้นานกว่าทศวรรษด้วย MJD ระยะรุนแรง สำหรับครอบครัวและชุมชนของชาติแรก การฝึกวัฒนธรรมผ่านภาษาหลักเป็นสิ่งสำคัญสำหรับสุขภาพและความเป็นอยู่ที่ดี มันอยู่ที่การแสดงออกและเข้าใจความคิดและความรู้สึกที่ลึกซึ้งยิ่งขึ้น รวมถึงวิธีที่ครอบครัวและวัฒนธรรมยังคงแข็งแกร่ง
เมื่อหกปีที่แล้ว ร่วมกับนักวิจัย Yolŋu คนอื่นๆ ในครอบครัวของ
Julie, มูลนิธิ MJD และมหาวิทยาลัย Charles Darwin เราเริ่มร่วมมือกันพัฒนาระบบการสื่อสารทางเลือกเพื่อสนับสนุน Yolŋu ที่อาศัยอยู่กับ MJD เมื่อคำพูดของพวกเขาเข้าใจยาก
Barbara Rarrapul ของ Julie (ลูกพี่ลูกน้องคนแรก) เป็นโรคนี้และเป็นหนึ่งในผู้เข้าร่วมการวิจัยของเรา ในที่สุดเธอจะสูญเสียความสามารถในการควบคุมและประสานกล้ามเนื้อในการพูด เธอรู้ห้าภาษา: Djabarrpuyŋu (ภาษาตระกูล Yolŋu ที่ใช้กันมากที่สุด) เช่นเดียวกับ Gumatj, Wangurri, Warramirri และภาษาอังกฤษ
เราพัฒนาระบบการสื่อสารทางเลือกด้วยคำ ไวยากรณ์ และรูปภาพของYolŋu ซึ่งYolŋu สามารถใช้สื่อสารได้โดยการชี้ไปที่คำและรูปภาพเพื่อแบ่งปันข้อความเมื่อคำพูดของพวกเขาเข้าใจยาก การสร้างระบบเหล่านี้ได้รับคำแนะนำจากภาษา Yolŋu วัฒนธรรม และความชอบส่วนตัวของผู้เข้าร่วม แทนที่จะแก้ไขระบบที่มีอยู่เป็นภาษาอังกฤษ
ในเซสชันการวิจัยร่วมกันของครอบครัว เราได้พัฒนาการ์ดที่มีตัวอักษร Yolŋu พยางค์ และคำ รวมถึงรูปภาพในชีวิตประจำวันเพื่อสำรวจวิธีต่างๆ ในการแสดงส่วนประกอบของคำพูด Yolŋu
ในการวางแผนสำหรับการสูญเสียคำพูดอย่างหลีกเลี่ยงไม่ได้ เราได้พัฒนาต้นแบบระบบการสื่อสารทางเลือกสี่แบบสำหรับYolŋu ด้วยความมั่นใจที่แตกต่างกันไปกับการรู้หนังสือของYolŋu
ต้นแบบประกอบด้วยตัวอักษร Yolŋu และภาษาอังกฤษ และคำศัพท์หลักของคำศัพท์ Yolŋu เกือบ 250 คำ รวมถึงคำศัพท์ทั่วไปจากการสนทนาในชีวิตประจำวันและแนวคิดหลักจากวัฒนธรรม Yolŋu ระบบได้รับการออกแบบเพื่อเน้นเอกลักษณ์และความสัมพันธ์ และทำให้ผู้คนในYolŋu สามารถสื่อสารในรูปแบบที่เชิญชวนและคุ้นเคย
คุณต้องไปหามันเทศกับผู้มีประสบการณ์ที่รู้เวลาที่เหมาะสมของปีและอะไรที่ต้องมองหา คุณต้องเดินผ่านป่าอย่างระมัดระวัง เพื่อไม่ให้เถาวัลย์หัก ตามเถาลงไปตรงส่วนหัวของมันเทศ ขุดลงไปจนสุดแล้วดึงมันเทศที่มีรากอยู่ออกมา อย่าทำลายมันกลางคัน หากกลางวันหมด ให้ปิดฝาทิ้งไว้ กลับมาอีกวันเมื่อคุณมีเวลามากขึ้นและขุดต่อไป
Julie หวังว่างานวิจัยนี้และระบบการสื่อสารทางเลือกในภาษา Yolŋu เหล่านี้จะกลายเป็นก้าวสำคัญในการสนับสนุนคุณภาพชีวิตของชาว Yolŋu ที่อาศัยอยู่กับ MJD
งานวิจัยนี้เน้นย้ำถึงความสำคัญของการร่วมมือกับชนชาติแรกในภาษาหลักของพวกเขา เพื่อให้มีส่วนร่วมอย่างมีความหมายในการหาทางออกของตนเอง
ระบบการสื่อสารเป็นตัวเปลี่ยนเกมที่มีศักยภาพสำหรับครอบครัว Yolŋu และความร่วมมือในท้องถิ่น ความร่วมมือ และความเคารพที่เห็นในกระบวนการนี้เป็นแบบอย่างที่ทำให้เราสามารถพัฒนาบริการด้านสุขภาพของพันธมิตรที่เท่าเทียมกันมากขึ้นในออสเตรเลียต่อไป
แนะนำ ufaslot888g
